红斑狼疮高发人群是年轻女性（专家提醒：该病目前无法根治）
冲上热搜的红斑狼疮为何偏爱女性
专家提醒：该病目前无法根治 但大多数患者病情可有效控制
名医档案
张方华 博士，副主任医师，硕士研究生导师。青岛市中心医院内分泌风湿免疫科主任。山东省康复医学会风湿病分会委员，青岛市医学会风湿免疫专科分会副主任委员。青岛市卫健委优秀青年医学人才。美国阿拉巴马大学访问学者。从事内分泌风湿免疫科临床、教学、科研工作近20年，发表SCI及核心期刊论文20余篇，主持参与省市级课题多项。擅长内分泌与代谢病、风湿免疫病的诊治，尤其对糖尿病及其并发症、甲状腺疾病、高尿酸血症及痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等疾病有丰富的临床经验。
不死的癌症？高发人群是年轻女性？近日，“红斑狼疮”这个名词冲上热搜，引发广泛讨论。红斑狼疮是“疮”吗？是否属于皮肤病？这种自身免疫性疾病，为何对人体损伤极大？患病的女性还能结婚生子吗？记者就此采访了青岛市中心医院内分泌风湿免疫科主任张方华。专家提醒，系统性红斑狼疮仍缺乏根治手段，但通过早期诊断及规范性的综合治疗，预后可明显改善，多数患者病情可控制，能正常工作、生活、生育等，是一种可以控制的疾病。
患者首发症状
并非都是出现红斑
自确诊患了系统性红斑狼疮以来，28岁的刘女士虽然比较伤心，但她接受现实，及时听从医生的建议坚持治疗，目前病情比较稳定。
今年五一小长假期间，刘女士和朋友们一起外出游玩，在户外玩了比较长的时间。回家后，刘女士发现两颊发红，还有一点刺痛，她以为自己的皮肤被晒伤了，开始敷晒后修复的面膜。
连续敷了四天面膜后，刘女士的皮肤情况还是没有改善，反而开始浮肿，皮肤甚至出现了溃烂，还伴有下肢水肿。意识到事情的严重性，刘女士赶紧来到青岛市中心医院皮肤科就诊。
让刘女士意外的是，她脸部的溃烂并不是皮肤问题，经过医院内分泌风湿免疫科联合会诊，刘女士被诊断为“系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎”，随后入院在内分泌风湿免疫科接受治疗。
经过系统治疗，刘女士现在身体状况比较稳定，但并非所有患者都像她的症状一样明显。张方华还曾接诊过一位系统性红斑狼疮女性患者。这名女性患者之前在当地体检时，发现血小板减少，由于没有其他症状，并未引起重视。一年以后，这位患者频繁出现鼻出血、牙龈出血症状，腿上也发现多个瘀点和瘀斑，到医院检查发现血小板已经严重低下，结合免疫学指标检测等结果，最后确诊为系统性红斑狼疮。
张方华介绍，系统性红斑狼疮可累及全身多系统，包括患者的皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、肾、神经系统等，疾病不同时期临床表现不同。患病早期可有发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛等症状。有的患者就诊时有特定的症状，如脱发或面部红斑。而有的患者就诊时有多种症状，如高烧、关节痛、指端皮疹、双手双足遇凉后发白发紫、反复口腔溃疡等。“患者的首发症状并非都是出现红斑，长期发热、脱发、白细胞减少、贫血等也可能是患有系统性红斑狼疮的表现，这也导致一些患者首次就诊时，发病时间至少已经数月至数年了。”张方华告诉记者，系统性红斑狼疮患者的病症轻重不同，首发症状也因人而异，在发病初期不易察觉。在临床诊断中，一些患者起初并未出现明显症状，不知道要到风湿免疫科诊疗。有的出现皮疹，可能就去看皮肤科；有的白细胞低、血小板减少，可能就去血液科；有的出现“蛋白尿”、血尿等，可能就去肾内科等，可能会导致病情延误。
“之所以被称为‘狼疮’，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现——类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。”张方华解释，虽然狼疮跟狼没有关系，但是很多患者在第一次听到自己被诊断为“系统性红斑狼疮”时，仍会有一种莫名的恐惧，“这是由于全身器官都会受损，系统性红斑狼疮不能根治，在过去被称为‘不死的癌症’。”
防止恶性循环
规范治疗很重要
“如控制不良，系统性红斑狼疮患者会呈现发作—缓解—再发作的恶性循环，而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。”张方华表示，“目前对系统性红斑狼疮患者生存率没有统一的数据，但有数据显示患者5年生存率应该是在98%左右，10年的生存率也能够达到80%左右。但是随着患病时间延长，身体的代偿功能下降，加上不规范检测、治疗，导致疾病反复发作就成为系统性红斑狼疮致死的主要原因。”
“目前，系统性红斑狼疮还没有办法完全治愈。” 张方华强调，恰当、及时的治疗、详细的病情观察和良好的护理, 有利于病情的控制, 能够有效改善预后, 减少器官损伤。
因此，得了系统性红斑狼疮不要灰心丧气，要及早到正规医疗机构进行科学治疗。此外，系统性红斑狼疮的治疗是一个长期过程，千万不能擅自停药，以免病情加重，一定要配合医生定期复查。未来，随着医学的发展，新药物、新技术的出现将会为治愈狼疮带来新的希望。
患上红斑狼疮
依然可以结婚生娃
系统性红斑狼疮高发于育龄期女士，那患病的女性还能结婚生娃吗？张方华介绍，目前系统性红斑狼疮还不能根治，但可以做到长期稳定缓解，部分患者靠小剂量药物即可控制不再复发。
张方华提醒，市民应该正确认识系统性红斑狼疮这种疾病，女性狼疮患者可以结婚和妊娠。只需疾病稳定半年以上，停用对妊娠有影响的免疫抑制药物半年以上，没有内脏的严重损害就可以考虑妊娠。需要注意的是，妊娠时期要在风湿免疫科和产科严密监测下定期随访、规范治疗。
“早期诊断、正规治疗是控制系统性红斑狼疮病情、改善预后的唯一选择。”张方华提醒，生活中人们首先做到戒烟限酒、减少熬夜、及时减压，避免情绪过于激动，不要让身体长期处于透支状态，才能有效预防系统性红斑狼疮。
那么，市民要尽量远离或者避免哪些风险因素？“例如注意防晒。外出时做好物理防晒，如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等。尤其平时几乎不晒太阳的人，应当多涂一些高SPF级别防晒霜，穿好防晒服等，注意循序渐进，避免突然暴晒。要健康饮食，健康作息，增强抵抗力，包括远离可能会让自己过敏的食物，提高自身对细菌、病毒等各类病原体感染防御力。”张方华提醒，避免滥用避孕药物。戒烟，合理调节压力，保证充足休息。最重要的是，出现症状，及时就诊。随着现代医学的进步，针对它的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。即便诊断为系统性红斑狼疮，也可以通过治疗得到有效控制。
常见误区
1、 系统性红斑狼疮患者需要终身使用激素？
不一定。激素治疗是控制系统性红斑狼疮的一种方法，但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。
2、用药后红斑狼疮没症状了，可以自行停药吗？
不可以。系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，可能会有复发的风险。患者可以停药，但绝对不能自行停药。请信任医生，治疗和药物使用需要遵循医生的建议。（观海新闻/青岛早报记者 徐小钦 院方供图）
责任编辑：岳文燕
